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“关注自闭症儿童”公益活动在昆举行 筹款助患儿康复训练
主办方呼吁:社会多关爱“星星的孩子”,让他们的未来路不孤独
2018-02-27 09:47:55   来源:云南网
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云南网讯(记者 秦黛玥)“宝贝,阿姨能不能跟你一起玩?” 帅帅(化名)专注地穿着彩色珠子,一直没回应记者,好不容易回答了一句“我记不住”也是答非所问。在外人的眼中,帅帅也许是一个长相精致帅气、性格高冷又聪明的普通小少年,但其实相处久了你就能发现,孩子不与人进行眼神、语言交流,只沉浸在自己的世界里。

在2月25日的“关注自闭症儿童”——昆明市领航者IN155大型社区服务活动上,甫一见到孩子没有发现他的“特别”之处,帅帅的妈妈含着泪提示记者,才发现这个孩子患有自闭症。今年8岁的帅帅是在8个月大的时候被发现患有自闭症,妈妈为此辞职全职在家照顾他。妈妈目前最担心的事就是孩子被人欺负或者孩子走失:“普通的孩子会哭会喊“妈妈”,但是患有自闭症的孩子不会,这是一种说不出的痛。”

患有自闭症的帅帅(化名)正在专注地穿着彩色珠子

自闭症目前找不到确切病因,无法被治愈

云南有3.1万“星星的孩子”,正在接受康复训练的只有200名

自闭症也被称为孤独症,也称孤独性障碍。根据美国精神科学会的界定,自闭症患者主要有以下两方面特征:一是社会交往有质的损害,表现为逃避与别人有眼神接触,未能主动或以恰当的方式与人交往等;二是重复和刻板的行为、兴趣和活动,表现为喜欢望向会转动的物体,如车辆,每天坚持使用相同路线上学,抗拒接受新鲜事物等。从1943年人类首次宣布发现了这种奇怪的病到如今,依旧没有任何一种学说可以从根本上诠释自闭症的原因。这就意味着自闭症目前是无法被治愈的。昆明市蒙多贝自闭症儿童康复中心服务中心主任李跃佳介绍,自闭症在医学上定义为“婴幼儿期的广泛性发育障碍”,这意味着它是与生俱来的,伴随终生的缺陷。自闭症的孩子,从外表上看不出任何异常,他们的眼神清澈,却不会注视我们的双眼;他们的长相俊美,却很少为我们展露笑颜。很多人称他们为“星星的孩子”。

目前云南省至少有3.1万自闭症患者,仅昆明市就有近万名患者,但目前昆明市在接受康复训练的自闭症儿童及青年只有200余名。“很多家长都希望孩子进入学校学习,无论是普通教育机构还是特殊教育机构,现在全国在推行全纳教育政策,这意味着所有的学校对所有的学龄儿童要做到零拒绝入学。但是一方面是自闭症患儿的接受程度不一样,另一方面是由于家长找不到合适的康复方式和干预渠道,还有一些家长没有对自闭症引起足够的重视,所以才会出现10000:200的数字上如此巨大的落差。”李跃佳介绍,蒙多贝算是昆明成立较早的自闭症儿童的康复机构,十二年以来,已干预了近600名自闭症儿童,支持了近1000个家庭。

小朋友现场表演才艺为自闭症儿童献上爱心

专家:2-6岁是自闭症儿童的黄金干预期

昆明目前有10多家教育康复机构

自闭症也有不同的表现特征。现场还有一位在家长陪同下来参加活动的17岁大男孩,就记者观察,与帅帅相比,他专注度就不是很高了。被舞台上小朋友的音乐舞蹈吸引过去听几秒就失去了新鲜感,他转身就走,同样不与家长交流。

记者采访了云南省精神残疾人及亲友协会的副会长范贵云,她介绍,自闭症的是儿童精神发育的绝症,发病率很高,大约100个孩子中就有一例,但是他们的发病特征也不一样,“在患有自闭症的孩子中,20%的孩子表现为智力正常,70%的孩子智力不同程度的落后,10%的孩子表现为智力超常。”

90%自闭症儿童,在两岁之后才发现异常,大多数自闭症儿童,需要终身接受干预和训练。范贵云副会长表示,2岁到6岁这个阶段是自闭症患儿的黄金干预期,她提醒家长最好在这个阶段带着孩子到专业的机构进行科学的干预。

据范贵云介绍,自闭症由于到目前还没有找到明确的病因,所以通常情况下,家长会选择通过医疗康复和教育康复进行干预。“有资质的康复机构昆明总共有60多家,其中教育康复的机构只有10多家。”范副会长提醒家长:“没有资质的不正规的一些商家会建议家长打针吃药治疗,但其实自闭症目前病因还不明确,是无法对症下药的。切忌盲目地打针吃药。但科学的干预是有效的。”

市民在公益义卖现场捐款

活动筹集善款用于自患儿的后期康复训练

主办方:希望更多的人关注并帮助自闭症儿童和家庭

摆在自闭症患儿父母面前的难题除了治疗康复外,还有孩子成年后的就业问题。

25日 “关注自闭症儿童”活动,由昆明市领航者IN155团队主办方携手冠江商业集团、云南冠江教育扶贫基金会承办,昆明蒙多贝自闭症儿童康复中心协办。现场开展了咨询帮助、公益义卖、文艺表演等丰富多彩的活动。

自闭症儿童康复训练的成本高,政策支持不足,很多治疗机构难以开展康复治疗活动,也让越来越多的自闭症儿童需要排队等候训练,错过早期康复黄金期,对自闭症孩子或造成不可逆转的损失。主办方相关负责人表示,通过这类型的公益活动,让社会更多的人关注和帮助自闭症的孩子及其家庭,让家庭知道正确引导干预自闭症的途径,让社会关注关心他们,拓宽他们的就业路,也为了他们的未来减轻社会成本。

本次活动共募捐到爱心善款和义卖资金共59396元,除去活动硬性支出外,其余四万余元将全部捐赠给蒙多贝康复中心,用于自闭症患儿的康复训练。

现场,昆明市领航者IN155公益团队呼吁更多爱心人士加入到这场公益帮扶中来,一起关注和关爱这些“星星的孩子”:“不是消除自闭症,而是消除人们对自闭症患儿的歧视。大家要发自内心的去接纳一个由‘残障’的生命。这也体现了和谐社会的本质。”

责任编辑: 赵琳
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