云南网讯（记者 秦黛玥 王静姝）每年5月8日是“世界地贫日”，这是国际地贫防控组织为宣传地中海贫血知识，降低地中海贫血患儿出生率而设立的一个节日。今年的5月8日是第26个世界地贫日，为广泛宣传地中海贫血预防控制知识，动员社会各界共同参与地贫防控工作，营造出全社会关注、支持地贫防控工作的良好氛围，云南省卫健委根据国家卫生健康委办公室《关于开展2019年世界地贫日主题宣传活动的通知》要求，结合我省实际，在云南省妇幼保健院举办了2019年云南省世界地贫日省级主题宣传活动，全省各州市县区的宣传活动也同时在当地同步举办。

　　今年活动主题是“防治地贫，认知先行”，旨在倡导全社会行动起来，聚焦地贫防治，广泛开展宣传倡导和健康教育，让群众在获取知识、普遍认知的基础上，积极转变观念、增强意识，身体力行地支持参与地贫防治工作，实现知行合一、共建共享良好局面。 

　　地中海贫血是一种严重威胁人类健康的会致残、致死的遗传性疾病，是全球最大的单基因遗传病。重症地中海贫血无法治疗，其患儿终身都需要进行规范性输血和去铁治疗，以维持血红蛋白在合理水平，实现基本正常的生长发育，未得到及时治疗的重症患儿多于5岁前死亡。目前地中海贫血尚无有效的治疗方法，但通过筛查和产前基因诊断技术能有效控制重度地中海贫血患儿的出生，地中海贫血筛查是目前国际上公认的首选防控措施，也是分子医学领域最具代表性的应用成果之一。

　　云南省是地中海贫血高流行地区之一， 2012年，国家卫生计生委启动实施地贫防控试点项目，我省被列为地贫防控10个试点省（区、市）之一。2012年8月，云南省地中海贫血防控试点项目工作全面启动，在西双版纳州、文山州、德宏州3个州实施。2016年卫生计生委继续在我省实施地中海贫血防控试点重大公共卫生服务项目，并在既往3州16个县的基础上，进一步扩大项目覆盖面，增加了临沧市临翔区、凤庆县和红河州蒙自市、开远市4个项目县，为结婚登记人群免费提供地中海贫血筛查：双方筛查均为阳性者，怀孕后免费进行地贫基因检测；双方同为α或β地贫基因携带者免费进行产前诊断。

　　通过多年努力，我省地中海贫血防控工作取得显著成果，从2012年10月至2018年12月,在国家地中海贫血防治试点项目的支持下，文山州、德宏州、西双版纳州为育龄夫妇提供了免费地贫筛查、基因检测、产前诊断和咨询指导，累计为104047对夫妇提供筛查，基因检测2194对，产前诊断251人，检出阳性胎儿，减少了重型地贫儿出生。从今年开始，地贫防控工作将在全省逐步推开。

　　今年的世界地贫日，省卫健委在全省各地都举办了地中海贫血防控主题宣传活动，以提高群众的地中海贫血防控意识。通过知识普及、政策宣传、专家义诊、技术培训、患儿救助等多种形式，广泛进行内容丰富、群众喜闻乐见的世界地贫日主题宣传教育活动，营造地贫群防群控的良好氛围。 

　　值得一提的是，昆明金域医学检验所对今年的活动提供了大力支持，向全省卫生健康系统捐赠了10000名地中海贫血免费毛细血管电泳检测名额，获得捐赠的全省32家医院将对获得捐赠的重点人群进行免费抽血送样检测。这意味着，年内，我省将有1万名孕妇获得免费地贫检测的服务。