肝豆状核变性又称威尔逊病，是一种以原发性铜代谢性障碍为特征的常染色体隐性遗传性疾病，由于某些基因突变导致的铜代谢紊乱，铜无法正常从体内排出去，大量沉积在肝脏、大脑及其他器官而致病。这一罕见病好发于儿童和青少年，所以儿童肝豆状核变性患者也被称为“小铜人”，需要终生用药。

今年11岁的双胞胎兄弟小林、小德出生于德宏傣族景颇族自治州芒市，9岁时被确诊为“肝豆状核变性”。兄弟俩进行排铜治疗需每天服用青霉胺片，青霉胺片虽然是医保甲类药品，但目前德宏的医疗机构均没有在售，只能通过网络平台等途径购买，每年药费近7000元。2024年1月他们的母亲又查出患宫颈癌，巨额的医疗费用压得这个单亲家庭喘不过气来。

2023年，当地政府和医保部门了解到小林、小德家因病致贫的实际情况后，将其纳入低保户，由政府资助参加居民医保。目前，医保政策对低保对象的大病报销起付线降低50%，报销比例提高至65%，取消年度最高支付限额，在经基本医保、大病保险、医疗救助支付后政策范围内个人自付费用仍然较重的，可依申请给予倾斜救助。小林、小德母亲宫颈癌进行手术治疗2次，产生医疗费11.16万元，共报销10.62万元，个人只需支付0.54万元。

今年8月1日，云南省将肝豆状核变性纳入门诊特殊病管理，符合规定的门诊费用享受全省基本医疗保障门诊特殊病待遇，极大减轻了该病患者购药治疗费用的经济压力。当天，医保部门及时帮小林、小德办理了门诊特殊病，他们在门诊治疗就能直接报销了。在医保部门的协调和多方联系下，德宏州首家慢特病药品专营药店也与青霉胺片生产厂家建立起了供应关系，向小林、小德家庭提供“零差率”销售，并提供送药上门服务，通过门诊特殊病医保报销70%，小林、小德服用青霉胺片每年的药费支出降至2400多元，极大地减轻了家庭负担。

云南网记者 陈鑫龙