原标题：生命之巅的光芒——“父子登山团”照亮罕见病群体之路

6月9日，来自成都的吕明亮与他18岁的儿子小吕，并肩站在海拔5025米的四姑娘山大峰之巅，以“父子登山团”名义，将一面旗帜高高擎起——“ 致 噬血细胞综合征病友、慢性活动性EB病毒病友。为各位病友加油，祝大家一切越来越好。”

四姑娘山大峰虽被称作“入门级雪山”，其险峻却不容小觑。尤其是最后80米陡峭的山巅登顶之路，是向生理极限发起的无声挑战，更是对生命韧性的极致致敬。

站在父亲身旁的小吕，是对抗慢性活动性EB病毒病合并噬血细胞综合征病魔最耀眼的勋章。2014年初，8岁的小吕出现间隔性感染、发烧、肺炎等症状，医院诊断大多是“感染发烧”，但是频繁发烧的原因却始终找不到。直到年底，孩子病情完全爆发，危及生命，才最终确诊为慢性活动性EB病毒病。

合并凶险的噬血细胞综合征，这是一种免疫系统过度活化、攻击自身组织的致命疾病，进展迅猛，死亡率极高。

2015年11月，吕明亮带着小吕从成都转诊北京， 找到北京京都儿童医院血液肿瘤科主任孙媛团队。治疗过程是漫长的，更是艰辛和凶险的。经过在北京一年的时间的治疗，小吕多次命悬一线被抢救，历经无数次与死神的惊险博弈，最终凭借医学的奇迹与顽强生命力挣脱鬼门关。2016年11月回到成都康复休养。2018年9月，休学3年多的孩子重新回到学校读书，开始正常生活了。现就读于成都市某高中。

儿子的生死劫难，也曾将吕明亮推入绝望深渊。然而，正是这深不见底的黑暗，点燃了他心中照亮他人的火种。在陪伴小吕艰难求医的过程中，他深切体会到噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒病罕见病家庭面对疾病时的信息匮乏、孤立无援与求医问药的曲折艰辛。

为了帮助病友，让大家有抱团取暖的平台，吕明亮从自身的苦难中汲取力量，于2017年建立了第一个噬血细胞综合征病友微信群，并号召准备创建“噬血细胞综合征之家”病友论坛。当时统计病友共1356人，大家一起分享治疗经历、用药记录、护理经验、避免治疗走弯路，为早日康复而努力。

论坛成立至今，已为3万多名病友及家属提供了经验交流的支持，帮助9000多名病友在生死时速中赢得了宝贵时间，极大减少了盲目求诊的弯路，真正成为了病友群体的生命指引站，为诸多病友提供了及时的帮助。

十年后的今天，曾经挣扎于病榻的羸弱少年，以征服雪山的矫健身姿，向所有仍在与病魔抗争的病友发出了最嘹亮的生命宣言：黑暗之后，必有光明。